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O deputado federal Lula da Fonte quer entender por que muitas crianças ainda não receberam o medicamento.
11 de julho de 2025 às 17:39 - Atualizado às 17:39
Lula da Fonte. Foto: Divulgação
O deputado federal Lula da Fonte (PP-PE) e segundo-secretário da Câmara dos Deputados, enviou um pedido ao Ministério da Saúde em busca de informações sobre a distribuição do remédio Elevidys, usado no tratamento de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne — uma doença rara e grave.
No ofício direcionado ao ministro Alexandre Padilha, o deputado federal Lula da Fonte quer entender por que, mesmo com decisões judiciais favoráveis, muitas crianças ainda não receberam o medicamento, que tem uso aprovado pela Anvisa para pacientes entre 4 e 7 anos.
“O que está em jogo é a vida de crianças. É inaceitável tanta burocracia diante de decisões da Justiça. Essas famílias merecem respostas”, afirmou o deputado.
Segundo relatos de familiares, o governo teria adquirido apenas 7 das 136 doses previstas.
“É fundamental que o Ministério da Saúde apresente informações objetivas sobre o processo de aquisição e distribuição do medicamento. A previsibilidade é essencial para garantir o cumprimento das decisões judiciais e a continuidade do tratamento dessas crianças”, disse Lula da Fonte.
Entre os casos mencionados estão os dos meninos pernambucanos Raul Nobre Rassele e Dante Nunes Martins, que aguardam o início do tratamento já garantido pela Justiça.
O medicamento custa cerca de 16 milhões de reais e sua compra se torna inviável para maioria dos brasileiros, entretanto é questão de vida ou morte para as crianças acometidas por Distrofia de Duchenne.
O deputado federal Eduardo da Fonte (PP) e o deputado federal e segundo-secretário da Câmara dos Deputados, Lula da Fonte (PP-PE), representando a Mesa Diretora, inauguraram, na sexta-feira, 9 de maio, o novo acelerador linear do Hospital de Câncer de Pernambuco (HCP), em cerimônia que contou com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, e de diversas autoridades.
O equipamento, um Halcyon de última geração, foi adquirido por meio de uma emenda parlamentar de R$ 6,49 milhões destinada por Eduardo da Fonte. A nova tecnologia permite reduzir sessões de radioterapia de 30 para até 5 em alguns casos. A iniciativa representa um avanço importante no tratamento oncológico pelo SUS, com mais precisão, menos sequelas e mais agilidade na fila de espera
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A restrição foi estabelecida inicialmente pela Portaria 911/2023 do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome (MDS).
A Corte confirmou que o julgamento da Corte terá transmissão ao vivo pela TV Justiça e pela internet.
O deputado estadual o candidato ao Senado direcionou o chamado a moradores de diferentes regiões de Pernambuco, incluindo Sertão, Agreste, Zona da Mata, Mata Sul e Região Metropolitana.
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