13/10/2026 - 20:09
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A iniciativa prevê medidas para ampliar o acesso dos pacientes a medicamentos e à assistência médica necessária para lidar com a doença.
13 de outubro de 2026 às 18:13 - Atualizado às 18:14
Deputados federais, Lula e Eduardo da Fonte Foto: Divulgação
Os deputados federais Lula da Fonte e Eduardo da Fonte, do Progressistas (PP-PE), apresentaram nesta terça-feira (13) o Projeto de Lei nº 5.546/2026, que propõe a inclusão de protocolos e diretrizes para o tratamento da ataxia de Friedreich no Sistema Único de Saúde (SUS).
A iniciativa prevê medidas para ampliar o acesso dos pacientes a medicamentos e à assistência médica necessária para lidar com a doença.
A ataxia de Friedreich é uma enfermidade genética rara, progressiva e sem cura, que afeta o sistema nervoso e pode comprometer o equilíbrio, a coordenação motora e a fala. A condição também pode atingir o coração e reduzir a expectativa de vida dos pacientes.
O projeto propõe alterações na Lei Orgânica da Saúde para prever a inclusão da omaveloxolona, ou de outros medicamentos com eficácia comprovada, nos protocolos de atendimento do SUS.
O texto também estabelece diretrizes para o diagnóstico, critérios de elegibilidade para o tratamento e acompanhamento clínico dos pacientes.
Caso a proposta seja aprovada, o Poder Executivo terá prazo de 180 dias para regulamentar as medidas previstas na legislação.
A iniciativa ocorre após o registro da omaveloxolona, comercializada com o nome de Skyclarys, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em abril de 2025, para o tratamento de pacientes a partir dos 16 anos. Segundo os parlamentares, o custo elevado do medicamento representa uma barreira para famílias que precisam custear o tratamento de forma particular.
Além da apresentação do projeto de lei, Lula da Fonte e Eduardo da Fonte encaminharam o Ofício nº 083/2026 ao ministro da Saúde, Alexandre Padilha. No documento, os deputados solicitam que o processo de incorporação do medicamento ao SUS avance e que sejam negociados preços para facilitar o acesso dos pacientes.
A mobilização também foi motivada pelo relato de Dante Canuto, jovem que acompanha a perda progressiva da autonomia do pai em decorrência da doença. O caso chamou a atenção dos parlamentares para as dificuldades enfrentadas por pacientes e familiares diante da evolução da enfermidade e dos custos associados ao tratamento.
Na justificativa da proposta, Lula da Fonte defendeu a aprovação da medida como forma de ampliar as alternativas terapêuticas disponíveis às pessoas diagnosticadas com a condição.
Conto com o apoio dos nobres Pares para a aprovação deste Projeto de Lei, em atenção às pessoas que convivem com a ataxia de Friedreich e a seus familiares, que aguardam por uma alternativa terapêutica que lhes permita conter o avanço da doença e preservar sua autonomia e dignidade”, declarou o deputado.
A proposta busca estabelecer diretrizes para o atendimento de pessoas com ataxia de Friedreich na rede pública de saúde. O projeto ainda precisa tramitar no Congresso Nacional para que suas medidas possam ser transformadas em lei.
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