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A iniciativa prevê medidas para ampliar o acesso dos pacientes a medicamentos e à assistência médica necessária para lidar com a doença.
13 de outubro de 2026 às 18:13 - Atualizado às 18:14
Deputados federais, Lula e Eduardo da Fonte Foto: Divulgação
Os deputados federais Lula da Fonte e Eduardo da Fonte, do Progressistas (PP-PE), apresentaram nesta terça-feira (13) o Projeto de Lei nº 5.546/2026, que propõe a inclusão de protocolos e diretrizes para o tratamento da ataxia de Friedreich no Sistema Único de Saúde (SUS).
A iniciativa prevê medidas para ampliar o acesso dos pacientes a medicamentos e à assistência médica necessária para lidar com a doença.
A ataxia de Friedreich é uma enfermidade genética rara, progressiva e sem cura, que afeta o sistema nervoso e pode comprometer o equilíbrio, a coordenação motora e a fala. A condição também pode atingir o coração e reduzir a expectativa de vida dos pacientes.
O projeto propõe alterações na Lei Orgânica da Saúde para prever a inclusão da omaveloxolona, ou de outros medicamentos com eficácia comprovada, nos protocolos de atendimento do SUS.
O texto também estabelece diretrizes para o diagnóstico, critérios de elegibilidade para o tratamento e acompanhamento clínico dos pacientes.
Caso a proposta seja aprovada, o Poder Executivo terá prazo de 180 dias para regulamentar as medidas previstas na legislação.
A iniciativa ocorre após o registro da omaveloxolona, comercializada com o nome de Skyclarys, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em abril de 2025, para o tratamento de pacientes a partir dos 16 anos. Segundo os parlamentares, o custo elevado do medicamento representa uma barreira para famílias que precisam custear o tratamento de forma particular.
Além da apresentação do projeto de lei, Lula da Fonte e Eduardo da Fonte encaminharam o Ofício nº 083/2026 ao ministro da Saúde, Alexandre Padilha. No documento, os deputados solicitam que o processo de incorporação do medicamento ao SUS avance e que sejam negociados preços para facilitar o acesso dos pacientes.
A mobilização também foi motivada pelo relato de Dante Canuto, jovem que acompanha a perda progressiva da autonomia do pai em decorrência da doença. O caso chamou a atenção dos parlamentares para as dificuldades enfrentadas por pacientes e familiares diante da evolução da enfermidade e dos custos associados ao tratamento.
Na justificativa da proposta, Lula da Fonte defendeu a aprovação da medida como forma de ampliar as alternativas terapêuticas disponíveis às pessoas diagnosticadas com a condição.
Conto com o apoio dos nobres Pares para a aprovação deste Projeto de Lei, em atenção às pessoas que convivem com a ataxia de Friedreich e a seus familiares, que aguardam por uma alternativa terapêutica que lhes permita conter o avanço da doença e preservar sua autonomia e dignidade”, declarou o deputado.
A proposta busca estabelecer diretrizes para o atendimento de pessoas com ataxia de Friedreich na rede pública de saúde. O projeto ainda precisa tramitar no Congresso Nacional para que suas medidas possam ser transformadas em lei.
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Os atendimentos ocorrerão por ordem de chegada, das 9h às 12h e das 13h às 16h, na sede da Alepe, localizada na Rua da União, nº 397, no bairro da Boa Vista.
Além do nível de alerta ou risco, os estados apresentam tendência de crescimento dos casos no longo prazo.
Uma das vantagens do teste molecular é a possibilidade de ampliar para cinco anos o intervalo entre as coletas após um resultado negativo.
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