O objetivo central da iniciativa brasileira é dar visibilidade estatística a circunstâncias que, até então, costumavam ficar ocultas quando os óbitos eram computados de forma genérica.
A doença atinge cerca de 2 a 5 pessoas a cada 1 milhão de adultos por ano. O tempo médio de sobrevida dos pacientes é de 2,8 ano.
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