03 de abril de 2019 às 20:30
[caption id="attachment_10472" align="aligncenter" width="300"] FOTO: Roberto Soares (ALEPE)[/caption] A deputada Clarissa Tércio (PSC) apresentou, na Assembleia Legislativa do Estado, um Projeto de Lei que determina o atendimento prioritário aos portadores de doenças raras na rede saúde pública e privada de Pernambuco. De acordo com a proposta, hospitais, clínicas, postos de saúde e estabelecimentos similares da rede pública e privada de saúde do Estado, ficam obrigados a oferecer atendimento prioritário às pessoas portadoras de doenças raras para a realização de cirurgias, agendamento de exames ou consultas, diagnósticos, perícias médicas e fornecimento de medicação. São consideradas doenças raras aquelas previstas nos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), bem como àquelas que não contam com protocolos próprios, mas não estão inseridas como doenças comuns. O paciente ou usuário dos serviços de saúde deve comprovar ser portador de doença rara mediante apresentação de laudo ou documento médico. A líder do PSC na Alepe justifica que Pernambuco apresenta um número considerável de pessoas com doenças raras e portadoras dessas enfermidades, além de todo sofrimento de suportar um quadro quase sempre degenerativo ou incurável, ainda têm que peregrinar tentando conseguir um tratamento adequado, em prazo urgente, visando minimizar o sofrimento. A proposta da parlamentar pernambucana está diretamente ligada a política pública adotada pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), comandado pela Dra. Damares Alves. A pasta federal criou a Coordenação Nacional dos Raros que vai proporcionar a inclusão e qualidade de vida das pessoas com síndromes e doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências. "O desafio é grande mas, é preciso avançar na construção e efetivação de políticas públicas que sejam duradouras, estruturais e que promovam melhoria e qualidade na condição de vida dos que mais precisam", defende a deputada Clarissa Tércio, membro titular da Comissão de Cidadania, Direitos Humanos e Participação Popular na Alepe.
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