Primeira dama e Mandetta anunciam medidas para pacientes com Epidermólise Bolhosa

A sondagem terá início na sexta-feira (11) e permanecerá aberta até o dia 31 de outubro, para que profissionais, associações e cidadãos possam enviar sugestões

Publicado por: em 11 de outubro de 2019 - 13:52

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Doença

A primeira dama Michele Bolsonaro e o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante anúncio de medidas destinadas a pacientes com Epidermólise Bolhosa. Fabio Rodrigues Pozzebom/Agência Brasil

O Ministério da Saúde (MS) colocará em consulta pública uma proposta de protocolo de cuidados para o atendimento de pacientes com epidermólise bolhosa (EB) e suas famílias. A sondagem terá início na sexta-feira (11) e permanecerá aberta até o dia 31 de outubro, para que profissionais, associações e cidadãos possam enviar sugestões.

A epidermólise bolhosa é uma doença rara que atinge, segundo estimativa da associação Debra Brasil, entre 800 e 900 pessoas no país, sendo 45% crianças. Essa condição gera uma fragilidade na pele, que provoca intensa dor e desconforto e pode evoluir para enfermidades mais graves, chegando até mesmo a um câncer de pele ou uma infecção letal. Há mais de 30 tipos da doença, variando de acordo com o tipo de formação das bolhas.

Até o momento, não foi descoberta cura para a EB. Diante da impossibilidade de reversão do quadro nos pacientes, ainda é possível mitigar seus efeitos por meio de diagnóstico adequado e medidas específicas, como o tratamento das lesões cutâneas. Também é necessário evitar procedimentos desnecessários ou que ampliem o sofrimento de quem vive com a doença. É o caso, por exemplo, da aplicação de um esparadrapo, cuja retirada pode ser bastante desconfortável para o paciente.

 

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